En majoritet av svenska folket och människor i ett stort antal länder är ovilliga att donera sitt dna, såväl till läkare som i forskningssyfte. Det visar en ny internationell studie som undersökt allmänhetens vilja att donera dna-data.

För att förstå hur genetiska faktorer påverkar hälsa och sjukdom måste forskarna kunna analysera dna- och hälsodata från individer från olika befolkningar. Men för att detta ska fungera krävs människors vilja att donera sitt dna.

Det man kunde se var att folk inte var så villiga att lämna ut sitt Dna som man hade trott.

– Charlotta Ingvoldstad Malmgren, genetisk vägledare på Karolinska universitetssjukhuset

En ny internationell studie, Ditt DNA, ditt val, initierad av forskare vid Wellcome Genome Campus i Cambridge, Storbritannien, har därför undersökt allmänhetens inställning till att dela sitt anonymiserade dna för diagnostik och forskning.

– Det man kunde se var att folk inte var så villiga att lämna ut sitt dna som man hade trott, säger Charlotta Ingvoldstad Malmgren, genetisk vägledare på Karolinska universitetssjukhuset, och en av de svenska forskarna i studien.

Låg kunskap om genetik

Forskarna ville också få en klarare bild av hur mycket människor känner till om genetik, och ta reda på vad som påverkar människors vilja att donera DNA. 

– Om folk inte är villiga måste vi försöka förstå varför. Om det bara beror på okunskap och att man har en rädsla som kanske inte är reell, så måste vi utbilda och öka medvetenheten i samhället om vad som är det unika med genomik och dna. 

Drygt 36 000 personer i 22 länder deltog i studien, som är den största i sitt slag. 

Studien visade att allmänheten generellt har en låg kunskap om dna och genetik, samt att förtroendet för att dela dna-data med flera användare, såsom läkare och forskare, är lågt.  

Deltagarna var mer villiga att dela dna-data till sin läkare och mindre till forskning. Det framkom också att personer som känner till genetik och litar på den som ber om datan var villigare att donera.

Charlotta Ingvoldstad Malmgren säger att det finns två syften med att dela dna-data.

– Det ena är att kunna ställa diagnos och därmed skapa bättre behandling och omvårdnad för den enskilda individen. 

– Det andra är för forskning, och genom att förstå mer kring de här tillstånden och de här genetiska avvikelserna kunna skapa ännu bättre behandlingar och prognoser för andra individer med samma tillstånd.

Viktigt att förstå fördelar och risker

Hon poängterar också vikten av att man förstår både fördelar och risker med att dela sitt dna, och att man samtycker.

– Men samtycket ska inte bara vara en signatur, utan det innebär att få information, vägledning och att man förstår den, för att utifrån sina egna behov och värderingar kunna ta ställning till vad som känns rätt.

Riskerna kan handla både om integritet och etik.

– Man kanske hittar fynd som vi inte riktigt vet vad de betyder idag, eller hittar saker som man inte har efterfrågat, säger hon och tillägger att informationen även kan gälla familjemedlemmar som inte valt att dela sitt dna.

Studien visade också vikten av att allmänheten känner förtroende för forskarvärlden.

Här menar Charlotta Ingvoldstad Malmgren att det är viktigt att det finns tydliga lagar och etiska riktlinjer, och att man får veta vilka forskare och projekt som har tillgång till datan.

Samtidigt säger hon att man måste väga riskerna mot nyttan. 

– Det kanske är så att risker finns, men att nyttan med att kunna ställa diagnos och att kanske kunna ge en god behandling väger tyngre.

Visste du att vi även finns som papperstidning med veckoutgåva? Svenska Epoch Times – en traditionell nyhetstidning med klassisk, objektiv journalistik. Teckna din provprenumeration på papperstidningen idag – endast 99kr – klicka här för mer information.