En mystisk neurologisk sjukdom drabbar människor i den kanadensiska delstaten New Brunswick, och patienter och anhöriga klagar nu på att man inte får tillräckligt med information. Sjukdomen har bara varit känd sedan 2015.
Sex kända dödsfall i den hittills oidentifierade sjukdomen har konstaterats. Det handlar om ett syndrom med många olika symptom såsom vanföreställningar, synrubbningar, hallucinationer, personlighetsförändringar, minnesproblem, smärtor i armar och ben, talupprepningar, balansproblem och plötslig viktnedgång.
– Folk dör av det här. Min far har varit sjuk i två år, och den här sjukdomen har ett förlopp på 18-36 månader. Jag vet inte hur långt han har kvar, säger Steve Ellis.
Steves far Roger, som är 63 år och tidigare arbetade som mekaniker inom industrin, tillhör dem som drabbats av viktnedgång. Under det första året tappade han drygt 30 kilo, och fastän han fått tillbaka hälften av det lider han nu av en nytt märkligt tillstånd: Han kan inte avgöra om han är mätt eller inte.
Dök upp 2015
Roger Ellis bor nu på ett vårdhem i den lilla staden Bathurst i norra New Brunswick, som ligger på Atlantkusten i sydöstra Kanada. Hans son Steve, som bor i granndelstaten Nova Scotia, har skapat en Facebookgrupp för omkring 20 personer som lider av den mystiska sjukdomen, samt deras familjer och vänner. De försöker få svar från New Brunswicks hälsodepartement.
– Jag vill att hälsoministern Dorothy Shephard ska informera allmänheten regelbundet. När det gäller covid-19 har de inte haft några problem att släppa information om ålder och kön och områden där fall har upptäckts. Varför gör man det inte i det här fallet? undrar han.
Hälsomyndigheterna i New Brunswick har tidigare gett information om antalet bekräftade fall och var de upptäckts, men det slutade man med den 2 juni. Bruce Macfarlane, talesman för delstatens hälsodepartement förklarar i ett mejl att eftersom varken syndromet eller dess orsaker klarlagts vill man inte tala om "bekräftade" fall. Han hänvisar till att det är så få drabbade, så om man släpper mer detaljerad information om vilka som drabbats kan det bli integritetskränkande för patienterna.
Det är på Acadian Peninsula, en halvö i nordöstra New Brunswick, som flest drabbats. Bernard Thériault är borgmästare i den lilla staden Caraquet, som ligger mitt i området, och han känner personligen folk som insjuknat. Både de drabbades familjer och han själv är förbryllade över myndigheternas ovilja att dela med sig av information.
– Det oroar mig. Familjerna som påverkats och regionen i allmänhet borde få mer information, inte mindre, säger han.
Den neurologiska sjukdomen, som först dök upp 2015, har symptom som liknar den dödliga hjärnsjukdomen Creutzfeldt-Jakobs syndrom, men myndigheterna har hittills uteslutit att det rör sig om denna sjukdom. Dödligheten verkar ligga mellan 12,5 till 14,5 procent att döma av den data man har hittills. Minst sex, möjligen sju av de 48 kända fallen har slutat med döden fram till juni 2021.
"Ingen som återhämtar sig"
I april i år började hälsomyndigheten samla in samtycke och kontaktinformation från de drabbade för att genomföra en undersökning. Enligt Bruce Macfarlane ska det här hjälpa till att identifiera möjliga källor till sjukdomen.
De som lider av sjukdomen i dag, och deras anhöriga, är dock trötta på att vänta. Steve Ellis är mest rädd för att det ska visa sig att sjukdomen i slutänden är dödlig för alla som drabbas.
– Det finns ingen som återhämtar sig. I nuläget är det här att betrakta som en dödlig hjärnsjukdom. Vi vet att utredningen kommer ta tid, och att forskning tar tid. Vad vi inte vet är vad myndigheterna haft för sig de senaste 18 månaderna sedan de uteslöt att det kunde vara Creutzfeldt-Jakob, säger han.
Ellis uppmanar alla familjemedlemmar och vänner till patienter med sjukdomen att mejla, ringa eller skriva till hälsoministern och kräva regelbundna uppdateringar. Han menar att det här kan komma att bli en internationell fråga.
Även Duff Conacher från medborgarrättsgruppen Democracy Watch är kritisk till myndigheternas tystnad.
– Regeringen har ingen giltig anledning att dölja den här informationen. Allmänheten borde höra av sig till sina politiker på kommun- och provinsnivå och kräva att man offentliggör den information man har, säger han.
Vill du läsa en politiskt oberoende (på riktigt) nyhetstidning med ledarartiklar och klassisk inrikes- och utrikesjournalistik utan politisk färgning eller överdrifter? Just nu, tidsbegränsat sommarerbjudande, endast 1 krona (99kr normalt) första månaden – ingen bindning – säg upp enkelt när du vill via mejl eller telefon. Förnyas automatiskt för 99 kr/mån tills du väljer att säga upp. Du riskerar inte mer än första kronan. Klicka här för att starta din provprenumeration nu!
