2012 viker sig ditt högra ben plötsligt när du stiger ur bilen för att handla i affären. Ditt balanssinne är borta och halvvägs till affären vänder du tillbaka mot bilen för att inte dra blickar till dig. Du tar diskret stöd från tegelväggen under det som känns som en evighetssträcka. Dina två småbarn och din hustru är peppade inför utflykten till stranden denna vackra sommardag. Ni ställer in, kör hem till den varma och fuktiga lägenheten och en lång tid av mörker och oro för dig och din familj tar vid.
Innan vi tar scenariot vidare längre ner i denna text behöver vi doppa tårna i några hårda fakta.
Det finns ett fält inom neurologin som befinner sig i en "paradigmöversyn".
I väntan på att fältets auktoriteter ska nå en samsyn finns goda skäl att anta att många av Sveriges MS-patienters hälsa, och deras familjers väl och ve, sätts på undantag.
Fältet som åsyftas är "Behandlingsformerna för Multipel skleros (MS)", den autoimmuna sjukdomen som över tid reducerar förmågan att göra de mest basala sakerna - såsom att promenera, gå på toa, tänka, sova och så vidare.
Behandlingen som avses är stamcellstransplantation, även kallad HSCT.
Du känner kanske till att behandlingen är främsta vapnet mot cancer i blodet. Men få, och det gäller även många MS-patienter, vet om att HSCT också visat sig vara den överlägset vassaste behandlingen för att helt sätta stopp för MS.
Så här står att läsa i Socialstyrelsens behandlingsriktlinjer rörande stamcellstransplantation mot skovvis förlöpande Multipel skleros, den vanligaste typen av MS:
”HSCT används vid mycket aktiv inflammatorisk MS, oftast då annan behandling inte gett tillräcklig hämning av sjukdomsaktiviteten. Utförd på denna indikation innebär den dock en möjlighet till långtidsremission av sjukdomen, eventuellt livslång sådan.”
Smaka på den sista frasen: ”… en möjlighet till långtidsremission av sjukdomen, eventuellt livslång sådan.” Med andra ord påstår Socialstyrelsen här att som en sista utväg kan även den bästa och effektivaste behandlingen erbjudas.
Nu kanske du frågar dig: ”Men varför får då inte alla med skovvis förlöpande MS göra en HSCT?”
Den frågan är brännhet och befogad, men svaret tenderar att bli olika beroende på vem du frågar. Landets auktoriteter inom neurologi har inte landat i någon samsyn. Orsaken till den splittrade synen på behandlingen har heller inte retts ut (varsågoda, journalister).
Så, låt oss nu spela med i scenariot som beskrivs högst upp i denna text.
Efter två år av tester och felaktiga slutsatser från vården kommer så beskedet. Diagnosen blir att du har skovvis förlöpande MS och kallas till neurologiska avdelningen på sjukhuset, för att starta din behandlingsplan.
Time is brain – ju fortare sjukdomen stoppas, desto mindre bestående skador på hjärna och nerver.
Du har gjort din research innan första mötet med MS-teamet. Du har läst att det finns ett sätt att sätta stopp för sjukdomen genom att helt enkelt döda ditt eget förvildade immunsystem – och sedan få ett nytt via dina egna stamceller som ”glömt” att MS plågade det förra. Behandlingen påstås i många fall också läka skador som uppstått på hjärna och nerver.
En lista med ”första linjens” läkemedel visas upp för dig på mottagningen.
– Visar det sig att du behöver starkare mediciner går vi över till andra linjens mediciner, säger sjuksköterskan vänligt.
Du svarar:
– Men det här med stamcellstransplantation då? Jag har läst att det oftast sätter stopp för MS.
– Det är din fulla rätt att ansöka om HSCT på Skånes universitetssjukhus. Men förbered dig på att det blir svårt att få rätt.
Efter sju års sjukdomsutveckling med försämrad balans, dålig sömn och sämre känsel i benen ger du upp kampen att få genomgå en HSCT – Region Skåne vägrar. Detta trots att medicinerna, bland annat dimetylfumarat (giftet som dödar mögel), misslyckats med att lugna din MS. Svaret från överläkaren på SU blir detsamma varje gång:
– Din sjukdom är inte så pass aggressiv att du behöver HSCT. Jag tänker inte vara den som ska förklara för din hustru varför jag orsakade din död.
Du tänker uppgivet för dig själv: ”Hur aggressiv vill hon ha den innan HSCT kommer på tal?”, men du väljer att förbli tyst, resa dig och gå därifrån.
Time is brain – ju fortare sjukdomen stoppas, desto mindre bestående skador på hjärna och nerver.
Är HSCT verkligen så farligt som överläkaren på SU gör gällande? Det beror som sagt på vem du frågar. Joachim Burman, överläkare vid Akademiska sjukhuset och forskare i klinisk neurologi, citeras i flera medicinska artiklar på webben:
”Våra svenska data stärker bilden av stamcellstransplantation som den mest effektiva behandlingen för MS och visar att den kan genomföras förhållandevis säkert, med låg risk för allvarliga komplikationer” eller ”Behandlingen är att jämföra med en fetma- eller höftledsoperation.”
Hur farligt är det då att vänta för länge innan HSCT?
Fredrik Piehl, neurologiforskaren vid Karolinska och svensk auktoritet inom neurologi, har följande att säga:
”Det är en snabbare nervskadande process tidigt i förloppet som inte märks, vilket är lömskt. Den unga individen har en stor tålighet mot detta. Problemet är att den där reserven behöver man när man blir äldre, men då har man liksom missat tåget”.
Time is brain – ju fortare sjukdomen stoppas, desto mindre bestående skador på hjärna och nerver.
Du chansar och kontaktar dr Burman och dr Piehl via e-post. Massor av uppmuntran och svar ges. Efter tre månader bestäms att du får besöka Joachim Burman i Uppsala för en second opinion. Hans slutsats lyder så här:
– Du uppfyller enligt mig kriterierna för en stamcellstransplantation och detta kommer jag att skriva i din journal. Säg så här, om jag var i din situation och vill kunna göra fysiska aktiviteter med barnen om några år, eller kanske resa på en spännande semester med familjen när barnen blir större – ja, då skulle jag inte tveka.
Med anledning av Internationella MS-dagen den 30 maj 2022 vill jag upplysa dig om att två år efter min HSCT (ja, scenariot ovan är mitt eget) kan jag tillföras de många hundra i vårt land som genomgått HSCT mot MS. Ingen av oss har dött eller drabbats av allvarliga biverkningar.
I dag mår jag utmärkt. Symtomen – känselbortfallet i benen, balansproblemen och tröttheten har minskat och jag har inofficiellt blivit ”friskförklarad” av min neurolog.
Ärade MS:are.
Gör din research!
Inhämta en ”second opinion” om dina behandlingsönskemål avfärdas.
Stå på dig i ditt sökande efter lindring, oavsett om det rör sig om HSCT eller annan behandling.
Inget är hugget i sten när det kommer till behandlingar mot MS. Men - i väntan på att fältets auktoriteter når en samsyn, minns att Time is brain - ju fortare sjukdomen stoppas, desto mindre bestående skador på hjärna och nerver.
Och för dig, slumpmässiga läsare, som lärt dig något nytt med denna text.
Så här på Internationella MS-dagen kanske du kan tänka dig att donera en slant till forskning som gräver djupare i sambandet mellan HSCT och MS? Låten nedan skrev jag under de mörkare perioderna före min HSCT. Sist i den videon beskrivs hur du går tillväga för att donera en slant till forskningsteamet på Uppsala universitet.
Allt gott!
Daniel Frank, musikant och tidigare journalist
